蝴蝶之家有一面“蝴蝶墻”，貼著一張張相片，相片里是每一位入住過的孩子。

　　那些臨終期的孩子

　　不管是雛菊之家還是蝴蝶之家，他們所接收的孩子，共同點都是被醫(yī)生判定為臨終期只剩幾個月的孩子。

　　什么樣的孩子需要兒童臨終關(guān)懷？

　　在雛菊之家，接收的多是患腫瘤的孩子，而位于湖南長沙的蝴蝶之家，接收的多是患腦癱、先天性心臟病、腦積水等病癥的孩子。他們的共同點，是被醫(yī)生判定為臨終期只剩幾個月的孩子。

　　截至今年3月，雛菊之家送走了20個孩子，平均入住時間為2個星期，而云病房去年隨訪和隨診的98個患兒家庭，90%都去世了。

　　與雛菊之家不同的是，蝴蝶之家主要接收福利院16歲以下預期生命在6個月以內(nèi)的孤殘兒童。成立迄今，蝴蝶之家(包括此前與南京合作時)已接收過204個孩子。入住的孩子，會獲得護理，有的孩子會在這兒去世，也有的孩子會實現(xiàn)生命體征穩(wěn)定，這時，蝴蝶之家會為孩子尋找合適的醫(yī)院，治愈后，他們可能被送回福利院或是直接被收養(yǎng)。

　　蝴蝶之家收住的孩子，存活率達45%。迄今，112個孩子去世，35個孩子被澳大利亞、英國等地的家庭收養(yǎng)，29個孩子正在等待做手術(shù)。

　　上海兒童醫(yī)學中心是國內(nèi)唯一設(shè)置臨終關(guān)懷病房的兒科醫(yī)院，病房設(shè)立于2014年，此外，近兩年各地也開始嘗試開展該服務(wù)，比方福州協(xié)和醫(yī)院兒童血液科的醫(yī)護人員，在2016年組建了福建第一支專業(yè)舒緩治療團隊。

　　實際上，面對國內(nèi)兒童臨終關(guān)懷的需求量，目前已經(jīng)設(shè)立的幾個機構(gòu)和團隊，遠遠不足以滿足需求。

　　蝴蝶之家負責人符曉莉說，2015年有個數(shù)據(jù)，全球?qū)和R終關(guān)懷的需求量是2100萬，經(jīng)換算，中國是450萬左右。

　　巨大的需求和零星的機構(gòu)之間，兒童臨終關(guān)懷服務(wù)存在巨大空白。

　　并不成熟的臨終關(guān)懷體系背后，各機構(gòu)也在探索和形成自己的模式。

　　從2013年開始嘗試為病人提供兒童舒緩治療，周翾在摸索著完善服務(wù)。她對整個舒緩治療的模式設(shè)想，包括疼痛管理、臨終關(guān)懷、心理輔導以及為孩子開展活動。

　　疼痛管理包括開設(shè)舒緩門診，開展對家長、醫(yī)護的培訓課程；臨終關(guān)懷包括兒童臨終關(guān)懷病房(即雛菊之家)、云病房隨診、入戶隨訪；心理輔導包括哀傷輔導，以家庭為單位一對一進行輔導；為可治愈的孩子開展活動，由兒童治療舒緩活動中心組織。

　　而符曉莉認為，真正實現(xiàn)兒童臨終關(guān)懷的理想模式，應(yīng)是“全人、全員和全程”。其中全員不局限在關(guān)懷臨終孩子，還要關(guān)懷孩子身處的家庭，全程則應(yīng)該是在孩子病情被發(fā)現(xiàn)時，即接入服務(wù)，可治愈者獲得服務(wù)后，繼續(xù)進行治療，不可治愈者，則獲得服務(wù)，在生命最后一程，獲得平靜和尊嚴，最后離去。

　　患兒家長的艱難抉擇

　　有的家長，在家人和孩子面前很堅強，但在醫(yī)生的診室里，卻哭得像個孩子，不斷向周圍人傾訴。

　　即便如此，兒童臨終關(guān)懷，也很少被人關(guān)注和了解，即便是一些患兒家長，也不會選擇這項服務(wù)。

　　周翾在北京兒童醫(yī)院開設(shè)的名為“舒緩治療”的門診，往往會接收到腫瘤科別的門診轉(zhuǎn)介過來的家庭。當醫(yī)生判定自己的病人不可治愈時，就會推薦他去舒緩門診。

　　接待家長時，周翾必問的一句是，“是否準備好不再接受治療”。

　　實際上，大部分家長都是初次接觸“兒童臨終關(guān)懷、舒緩治療”這個概念，有一個適應(yīng)和接受的過程。符曉莉在蝴蝶之家與湖南省兒童醫(yī)院合作新設(shè)的門診中與家長接觸感覺，有的家長會產(chǎn)生誤解，拒絕接受，進而過度治療。

　　以此為前提，有的家長會愿意接受服務(wù)，也有的不死心，仍希望繼續(xù)治療。即便治療已不太有意義，存在風險和痛苦。就于瑛所了解，在舒緩門診開了嗎啡、進行鎮(zhèn)痛治療之后，孩子不喊疼了，狀態(tài)好了，看起來又有了希望，家長會想繼續(xù)找治療的方法。

　　無論孩子和家長做出哪種選擇，周翾都表示尊重，支持并相信他的選擇是正確的。同時，她會告知后者可能會出現(xiàn)的狀況，讓對方更好做考慮和準備。

　　去年有個入住雛菊之家的家庭，仍不放棄可能的治療。媽媽一直陪著孩子，而爸爸一直在外奔波，打聽可能的治療方法。孩子去世那天下午，爸爸正在外奔波，媽媽打電話讓回來，“孩子不好了”。爸爸趕緊回了，沒一會，孩子就走了。爸爸事后特別懊悔：“我瞎跑什么，我應(yīng)該安安靜靜在這兒陪孩子，這幾個鐘頭再陪一陪。”

　　周翾見過很多次，在家人面前沒有表露情緒的男家長，卻在她的診室里哭泣，訴說他承受的壓力，還會問：我給孩子做的這些決定是對的嗎？

　　去年有個入住雛菊之家的家庭就是這樣。全家人都反對，只有媽媽執(zhí)意讓孩子住進來。第二天媽媽再度猶豫了，心里犯嘀咕，忍不住問于瑛，“我的選擇是正確的嗎？孩子會不會其實還有治愈的希望？有聽說治愈的嗎？”她怕自己的一個決策錯誤，決定了孩子不同的命運走向。