兒童臨終關(guān)懷：愿能少些痛苦

　　兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)提供身心舒緩治療，“缺錢”“缺人”為普遍困境

　　自1987年國內(nèi)第一家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)成立以來，臨終關(guān)懷服務(wù)在多個(gè)省份逐漸開展并為更多人所知，這些服務(wù)，多是針對(duì)成年人尤其是老人，鮮有人意識(shí)到，進(jìn)入生命最后階段的孩子，也需要專業(yè)的臨終服務(wù)。

　　臨終關(guān)懷，或者更準(zhǔn)確來說，包括臨終關(guān)懷服務(wù)在內(nèi)的舒緩治療(Palliative Care)，是指從患者被診斷為可能不被治愈的疾病起，向患者和家屬提供的，包括生理、心理和社會(huì)等方面，全面的一種支持和照料，用以幫助患者舒緩?fù)纯?，提高患者生活質(zhì)量，直至離去。

　　3月20日中午，蝴蝶之家的護(hù)理阿姨正在給孩子喂飯。記者 周世玲

　　患有疾病，但不可治愈的孩子，在生命最后階段，往往身心痛苦。有的在ICU各種冷冰冰的設(shè)備包圍中離世，有的被勸離醫(yī)院，再無人提供專業(yè)醫(yī)療支持，父母無助地看著孩子陷入病痛，直至離去。

　　雛菊之家、蝴蝶之家……近幾年，國內(nèi)開始出現(xiàn)一些組織，致力于兒童舒緩治療及臨終關(guān)懷。

　　在組織者看來，對(duì)于可以被治愈的孩子，舒緩治療可以讓他獲得更好的生活狀態(tài)。而對(duì)于最終無法被治愈的孩子，舒緩治療中的臨終關(guān)懷，可以讓他在生命的最后時(shí)間少些痛苦，更有尊嚴(yán)地離開，也能讓家屬對(duì)孩子的離去，更少些哀傷。

　　國內(nèi)的兒童舒緩治療及臨終關(guān)懷服務(wù)框架雖有搭建，但大眾不了解、政策不支持、資金不持續(xù)，仍舊是兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的最大困境。

　　“無法接受孩子疼得死去活來”

　　一位媽媽求助醫(yī)生，稱自己能接受孩子無法治愈的現(xiàn)實(shí)，但無法接受孩子每天疼得死去活來所遭的罪。

　　全國腫瘤登記中心此前數(shù)據(jù)顯示，中國每年新增3萬～4萬名兒童腫瘤患者。

　　蝴蝶之家位于長沙第一福利院的幸福樓。

　　北京雛菊之家的負(fù)責(zé)人之一于瑛描述，平均每一個(gè)小時(shí)，就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，最常見的是白血病、淋巴瘤和實(shí)體腫瘤。白血病有80%的治愈率，淋巴瘤是50%，實(shí)體瘤和神經(jīng)母細(xì)胞瘤還不到10%。

　　兒童血液腫瘤類疾病“兇險(xiǎn)”：發(fā)病突然，癥狀急重，治療痛苦，花費(fèi)高昂還難痊愈。

　　國內(nèi)的一個(gè)現(xiàn)實(shí)是，治愈率、好轉(zhuǎn)率、病死率是評(píng)價(jià)國內(nèi)醫(yī)院臨床服務(wù)的重要質(zhì)量指標(biāo)，且三甲醫(yī)院床位緊張，兒童醫(yī)院更是如此。

　　寶貴的醫(yī)療資源，首選用于治病救人。當(dāng)被醫(yī)院告知無法繼續(xù)治療時(shí)，孩子的父母只能把孩子抱回家。在生命臨終階段，孩子的身心痛苦、父母的痛苦，再?zèng)]人能給出專業(yè)醫(yī)療和心理支持。

　　“但到生命臨終的時(shí)候，這些孩子的病痛和心理問題，以及家長的心理問題，會(huì)更加嚴(yán)重。”于瑛說。

　　家長無助心痛，卻只能眼睜睜看著孩子在離世最后一段時(shí)間，遭受難以想象的病痛折磨。

　　從業(yè)24年、身為北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師的周翾，見過太多這樣的人間悲慟。

　　曾經(jīng)有一位媽媽求助她，因?yàn)榘┩矗?歲的女兒每天晚上都無法入睡。媽媽眼睜睜看著女兒在自己的懷里掙扎，哭聲像刀子刺進(jìn)她的心。

　　“我一分一秒都熬不下去，覺得自己要瘋了。”這位媽媽告訴周翾，一家人熬著挺過每一個(gè)夜晚，甚至曾冒出一家三口一起走的念頭，“我可以接受孩子的病無法治愈的這個(gè)現(xiàn)實(shí)，但我不能接受她每天疼得死去活來遭這么大的罪。”

　　周翾在赴美進(jìn)修時(shí)，接觸到了兒童舒緩治療，讓孩子在最后一段時(shí)光，過得平靜而有尊嚴(yán)，是兒童臨終關(guān)懷希望做到的事。對(duì)臨終期的孩子來說，疼痛管理、心理幫助是關(guān)鍵的兩部分，孩子的很多癥狀都可以通過醫(yī)療手段來緩解。

　　2013年周翾進(jìn)修回國后，開始嘗試為無法治愈的患兒提供舒緩治療。除了隨訪北京及周邊的家庭，也在網(wǎng)上開設(shè)云病房，進(jìn)行隨診，為回家的家庭及患兒提供遠(yuǎn)程指導(dǎo)、開出止痛和鎮(zhèn)靜類藥物，并開設(shè)舒緩門診。

　　起初，周翾進(jìn)行隨訪的孩子，病情偏多是白血病，然后其他類型腫瘤的病情增多，周翾發(fā)現(xiàn)，隨之而來的很多癥狀無法在家控制，面對(duì)面的交流，是更適合服務(wù)的一種方式。

　　建設(shè)一間兒童臨終關(guān)懷病房成了周翾迫切的希望。幾經(jīng)波折，雛菊之家在北京松堂醫(yī)院設(shè)立。