因?yàn)樾袆?dòng)不便,程利婷習(xí)慣了一天都不去衛(wèi)生間。直到現(xiàn)在,坐在輪椅上的她也總聽到有人說:“這么漂亮的小姑娘,真是可惜了。”
登上舞臺(tái)前,他們對自由的想象大多和身體一起被病痛困住。13歲時(shí),崔瑩偶然聽到電臺(tái)里在放鄭智化的《水手》,覺得“就是在唱自己”。從那以后,她開始自己寫詞譜曲。不敢大聲唱,她只能小聲地哼,錄制的磁帶塞滿了整整一個(gè)大箱子。沒有吉他,她就抱著一把芭蕉扇亂撥,手指都被刺破了。
“寫多了就開始想,怎么才能讓別人聽到呢?那該是件多么幸福的事啊,想想就激動(dòng)。”她看著窗外說。因?yàn)榛疾?,崔瑩的眼白呈淡藍(lán)色,仿佛永遠(yuǎn)隔著一層薄霧。
幾年后,在一次為罕見病患者組織的活動(dòng)上,她演唱了一首自己創(chuàng)作的歌,輕輕問臺(tái)下:“想一塊兒組個(gè)樂隊(duì)嗎?”
從那以后,大家每個(gè)周二都會(huì)圍成一圈兒,為了一句歌詞、一個(gè)音符反復(fù)練習(xí),黃昏的陽光灑在房間的地上,灑在樂器上和輪椅上。從起初的零基礎(chǔ)開始,如今他們已經(jīng)能夠完整流暢地表演十幾首曲目。
一次演出活動(dòng)結(jié)束之后,臺(tái)下所有的觀眾都走光了,只剩下一個(gè)腦癱的病人呆呆地坐在一張石頭凳子上。過了好一會(huì)兒,他慢悠悠地說:“按理說,以前像咱們這樣的人應(yīng)該也不少吧,怎么就沒留下什么痕跡呢?”
8772樂隊(duì)的樂手們其實(shí)也說不清楚,為什么這個(gè)社會(huì)上他們的痕跡會(huì)變得和疾病一樣罕見。6歲之前,崔瑩骨折過二十幾次。到了上學(xué)的年齡,沒有學(xué)校愿意收她。
患白化病的節(jié)奏吉他手謝航程頂著一頭耀眼的白發(fā)。他在小學(xué)四年級(jí)時(shí)輟學(xué),被父母送到外地學(xué)嗩吶。學(xué)校曾經(jīng)強(qiáng)制要求他把頭發(fā)染成黑色,還需要開一個(gè)“非傳染性疾病”的證明才能入學(xué)。提及這段往事的時(shí)候,這個(gè)一貫開朗的大男孩把嘴一撇:“我不想說。”
從6歲到16歲,當(dāng)同齡人坐在教室里的時(shí)候,崔瑩只能坐在床上,每天早上把一個(gè)800毫升的水瓶灌滿熱水,放在身邊喝一整天。
家里重新裝修過一次,吊燈的開關(guān)被特意安在墻面的中下部。整整10年時(shí)間里,她都只能待在30多平方米的家中。長期待在室內(nèi),她的皮膚變得和鞋子一樣雪白。
在一間不到10平方米的房間里,父母的床擺在一頭,她的“床”——一張木制的長椅擺在另一頭,中間隔著的小書桌正對窗外。崔瑩對這個(gè)房間里的一切都無比熟悉,隨手指著墻上一副寫著“真善美”的書法說:“你仔細(xì)看,那個(gè)‘美’字比另外兩個(gè)字要稍微小一點(diǎn)。”
