陶斯亮很清楚，愛爾公益的捐款有限，不可能照顧到所有的腦癱患兒，只能做“小而美”的項(xiàng)目。經(jīng)過精心策劃，他們最終選擇在新疆和西藏開展項(xiàng)目。“腦癱的病因主要是在生產(chǎn)過程中，由于產(chǎn)程過長(zhǎng)缺氧，或臍帶繞頸所致。西藏和新疆都是醫(yī)療條件較為落后的地區(qū)，加上人口分散，很多產(chǎn)婦都選擇在家生產(chǎn)，大大增加了腦癱患兒的幾率。”陶斯亮說。
即便如此，當(dāng)看到那些西藏、新疆的老鄉(xiāng)，帶著孩子從偏遠(yuǎn)地方趕來，卻只有1／3不到的患兒能夠獲得救助時(shí)，陶斯亮備感失落。“雖然我們用心地策劃，但實(shí)際上能幫到的孩子，能幫到的家庭依然是少數(shù)，感到原來我們的能力這么有限，心里頭就??”陶斯亮頓了頓，調(diào)整了一下情緒，“但手術(shù)必須要有嚴(yán)格的指征，這是醫(yī)生基于工作經(jīng)驗(yàn)和職業(yè)操守作出的專業(yè)判斷，也是對(duì)孩子和家長(zhǎng)負(fù)責(zé)任的做法。”
但看到那些經(jīng)過手術(shù)康復(fù)的孩子后，陶斯亮又對(duì)這項(xiàng)工作充滿了希望。去年應(yīng)邀參加愛爾慈善之夜的第一批康復(fù)后的腦癱患兒，第二天到天安門廣場(chǎng)參觀。來自西藏昌都的6歲患兒擁措和德森在廣場(chǎng)上舉著小紅旗歡快地奔跑，他們的媽媽則跟在后面不斷提醒“慢一點(diǎn)，慢一點(diǎn)！”
陶斯亮的女兒、“愛爾向日葵計(jì)劃”項(xiàng)目負(fù)責(zé)人陶冶用手機(jī)記錄下這段視頻。“看一次感動(dòng)一次，這鏡頭讓我們特有成就感，覺得我們做的事情，對(duì)一位母親而言，是希望，是苦盡甘來的盼頭，也特別被孩子們那種拼命掙扎、破土而生的頑強(qiáng)生命力感動(dòng)。”陶冶說。
在愛爾，救助的項(xiàng)目分為兩類，助殘和助學(xué)，前者是授人以魚，后者是授人以漁。在陶斯亮看來，如果能授人以漁當(dāng)然是最好的，但是往往慈善就是授人以魚。從精準(zhǔn)扶貧的角度，如果沒人關(guān)注這些腦癱患兒，可能他們的父母永遠(yuǎn)無法解脫出來，無法擺脫貧困，永遠(yuǎn)得靠國(guó)家救濟(jì)。“所以具體情況具體對(duì)待，有多大能力就干多少事情，我們無法包打天下。”
值得欣慰的是，目前西藏已出臺(tái)政策，產(chǎn)婦到醫(yī)院生產(chǎn)，不僅費(fèi)用全免，還要獎(jiǎng)勵(lì)1000元。因此，陶斯亮樂觀地預(yù)計(jì)，有了政府的重視，未來在西藏和新疆，腦癱患兒的數(shù)量會(huì)大大減少，也許不需5年，“向日葵計(jì)劃”就能提前結(jié)束。
下一步，陶斯亮希望引進(jìn)自閉癥兒童救助項(xiàng)目，借鑒天津一個(gè)民營(yíng)機(jī)構(gòu)所采取的融合教育方式，將自閉癥兒童送到幼兒園，同正常孩子一起學(xué)習(xí)、玩耍；同時(shí)，讓自閉癥的老師跟班照料，通過心理重建的模式，讓自閉癥兒童獲得康復(fù)。“如果自閉癥兒童得不到及時(shí)治療，長(zhǎng)期拒絕與人交流，慢慢就會(huì)影響智力，對(duì)于一個(gè)家庭而言，這將是毀滅性的打擊。這個(gè)項(xiàng)目不需要太多的投入，我們希望找到這個(gè)模式并加以推廣。”
在陶斯亮看來，一個(gè)項(xiàng)目之所以能成為慈善項(xiàng)目，首先得本著一顆純粹的公益心，不能打著慈善的旗號(hào)而干盈利的事情。同時(shí)，還要廣泛宣傳動(dòng)員，得到社會(huì)的關(guān)注和支持。這些年，愛爾公益開始在地鐵投放廣告，陶斯亮也開始面對(duì)媒體，推廣愛爾的慈善項(xiàng)目。在陶斯亮看來，慈善公益最終還是應(yīng)該形成社會(huì)性，否則光自己封閉地搞公益，最后一定是事倍功半。
慈善不是單打獨(dú)斗
在中央統(tǒng)戰(zhàn)部和中國(guó)市長(zhǎng)協(xié)會(huì)工作的經(jīng)歷，使得陶斯亮和愛爾公益從一開始就和政府有著千絲萬縷的聯(lián)系，用陶斯亮的話說，“這是愛爾的優(yōu)勢(shì)，也是愛爾的幸運(yùn)”。但她同時(shí)表示，愛爾的模式不適合所有的民間慈善機(jī)構(gòu)，“很多民間慈善機(jī)構(gòu)未必就沒有優(yōu)勢(shì)和實(shí)力，八仙過海，各顯神通。”
從事慈善事業(yè)多年，陶斯亮看到了殘聯(lián)的發(fā)展，各地都蓋起了康復(fù)大樓，也將腦癱兒童納入了他們的康復(fù)治療中，而且政府也越來越向民生傾斜。今年10月1日起，中國(guó)建立“殘疾兒童康復(fù)救助制度”，由各地政府掏錢，做到“應(yīng)救盡救”，這其中也包括腦癱兒。“腦癱孩子的春天來了。”
進(jìn)入到腦癱救助領(lǐng)域，陶斯亮發(fā)現(xiàn)了很多志同道合的民營(yíng)慈善機(jī)構(gòu)和醫(yī)院，這讓她感到欣慰，也讓她對(duì)愛爾公益有了新的定位。她希望將愛爾公益做成一個(gè)平臺(tái)，讓所有的要素在這個(gè)平臺(tái)上集聚。有真金白銀捐款的企業(yè)家，有技術(shù)精湛的醫(yī)生，還要有政府的介入，幫助找到需要救助的病人。“將這些要素集合起來，才能夠做成這件事情。慈善絕不是單打獨(dú)斗就能干的！”
這些年來，愛爾公益在腦癱救助和聽力救助兩個(gè)項(xiàng)目上，開始尋求和紅十字會(huì)等慈善機(jī)構(gòu)的合作。“在國(guó)外，慈善應(yīng)該是民間機(jī)構(gòu)做的，但在中國(guó)，幾個(gè)大的慈善機(jī)構(gòu)都屬于政府部門，由政府管理，還有財(cái)政撥款，某種程度上代表政府。”陶斯亮表示，這些官方慈善機(jī)構(gòu)的優(yōu)勢(shì)在于募款，但很難深入下去做一個(gè)個(gè)具體的項(xiàng)目，否則涉及面太廣，效果也不理想。而募款卻是民間慈善機(jī)構(gòu)的短板，受到諸多限制，甚至在機(jī)構(gòu)名稱上就已經(jīng)做了限定，比如抬頭為北京的慈善機(jī)構(gòu)就只能在北京募款，抬頭為廣州的慈善機(jī)構(gòu)只能在廣州募款。
“所以最理想的方式是通過政府購(gòu)買服務(wù)，他們出錢，讓我們這樣專業(yè)的民間慈善機(jī)構(gòu)來具體操作。”陶斯亮說，但政府只能作為一個(gè)重要的合作伙伴，作為一個(gè)獨(dú)立的慈善機(jī)構(gòu)，做什么項(xiàng)目，在哪里做，不能完全由政府來限定，必須有自己的計(jì)劃，自己的想法，還要有自己的生存能力和發(fā)展能力，要壯大自己，實(shí)現(xiàn)多元化發(fā)展。
對(duì)于目前的互聯(lián)網(wǎng)募捐，陶斯亮也開始探索和嘗試，不久前和騰訊公益聯(lián)合開展了九九公益活動(dòng)，短短數(shù)日就募得數(shù)十萬元資金。“網(wǎng)絡(luò)捐款不會(huì)是我們慈善機(jī)構(gòu)的主要方式，但可以成為公民責(zé)任的表達(dá)方式。從目前來看，普及性還不夠。”陶斯亮今年在網(wǎng)上共捐了1萬多元，前不久收到一則短信，稱她超過了99％的捐贈(zèng)者，“我才捐了1萬多就算捐得很多了，網(wǎng)絡(luò)捐贈(zèng)的效果可想而知。”
打開愛爾公益的官網(wǎng)，立刻能看到一句話：“慈善是一種優(yōu)雅的生活方式！”對(duì)此，陶斯亮解釋道，“因?yàn)槟阕龃壬?，可能?nèi)心深處就有盞燈，你就會(huì)比較美好；因?yàn)樽隽艘恍椭鷦e人的事，你會(huì)覺得快樂，心里會(huì)很充實(shí)。這就是一種生活狀態(tài)。”
（原標(biāo)題：她的慈善，做著做著就做不下去了，卻說是國(guó)家的進(jìn)步）
