不甘的猶豫｜導(dǎo)致錯過最佳康復(fù)期

在接診的時候，卓明英遇到過不少父母，得知孩子要接受人工耳蝸植入術(shù)才能聽得見、聽得清聲音時，不愿意面對，“他們會帶著孩子到多家醫(yī)院檢查，一再得到相同的答復(fù)，仍不相信，再輾轉(zhuǎn)到外地醫(yī)院檢查”。

為什么偏偏是我的孩子？耳蝸寶寶的父母們心有不甘。

因為父母的猶豫而錯過最佳康復(fù)期，這樣的孩子卓明英也遇到過。“一般來說，重度、極重度耳聾的孩子，在1到2歲的時候，就應(yīng)該接受人工耳蝸植入術(shù)。這樣，經(jīng)過一年的康復(fù)訓(xùn)練，就可以與常人無異。”卓明英介紹，1到2歲是孩子語言中樞快速生長時期，到了3歲就基本停止生長。而語言中樞的生長，需要聽覺的刺激，“超過7歲沒有學(xué)說話，基本上這輩子就無法學(xué)會說話了”。卓明英曾為一名16歲的少年做過手術(shù)。植入人工耳蝸后，少年能聽得見聲音了，但卻一直未學(xué)會用語言交流。

“有的孩子借由助聽器能聽得見聲音，父母就認(rèn)為孩子不需要做手術(shù)。但是，情況比較嚴(yán)重的孩子，雖能借助助聽器聽見聲音，卻聽不清。”卓明英的一位小患者，今年4歲，就是這樣的情況———會叫爸爸媽媽等簡單詞語，但一直無法說出完整句子，“這樣的孩子，多靠察言觀色來猜家人想要自己干什么，他/她能理解你的話，不一定是聽覺反應(yīng)，所以無法和不熟悉的外人交流”。

卓明英表示，接受人工耳蝸植入術(shù)后的一年，家人的陪伴至關(guān)重要：“只要沒有睡覺的時候，家長就要陪著孩子說話，不斷刺激孩子的聽覺，而不能只靠康復(fù)中心的康復(fù)訓(xùn)練。”

大約6成聾兒是因遺傳致聾

2005年起，長庚醫(yī)院創(chuàng)辦人王永慶先生每年都向中國殘疾人福利基金會捐贈人工耳蝸，自啟動“聽力重建 啟聰行動”來，已捐贈人工耳蝸超過3000套。去年一年，申請受贈“聽力重建 啟聰行動”人工耳蝸并在長庚醫(yī)院接受手術(shù)的耳蝸寶寶，就有20人。

“聾兒里，大約有6成是因遺傳致聾。”卓明英介紹，12%的人攜帶有耳聾的隱性基因，這就導(dǎo)致先天性聾兒的出生比例在千分之一到千分之三左右，“這個群體特別龐大”。

通過基因篩查，可以得知自己和伴侶是否攜帶耳聾基因。當(dāng)然，在寶寶出生后，聽力篩查也很重要。“每個出生的寶寶，在出生后48小時內(nèi)都要做聽力篩查。若有問題，42天大時再做一次，3個月大時再一次便可確診。”卓明英表示，“家長應(yīng)引起重視。耳聾并不可怕，只要早發(fā)現(xiàn)、早治療，便可像正常人一樣生活。”

還有一種遺傳性耳聾，是遲發(fā)性的?；純阂婚_始和正常孩子一樣，能聽、說，成長過程中卻會因發(fā)燒、磕磕碰碰等促發(fā)聽力下降，隨著時間推移聽力越來越差，可能到學(xué)齡時就全聾了。遇上這樣的情況，可以做CT確診，并盡快治療，不能“等時間”，否則可能喪失語言能力。