自體臍帶血移植基因缺陷風險高
魏曉飛說,一般遺傳性血液疾病多發(fā)生于一歲以內(nèi),這種情況不建議用自己的臍帶血,一歲以上一般是沒有問題。而這些,臍血庫工作人員在醫(yī)院宣傳時并沒有提到。
據(jù)上海媒體2014年報道,8個月的小南南不幸患上白血病,一家人為求醫(yī)四處奔走,心力交瘁。所幸,南南出生時,南南父母花費2萬元為寶寶在上海市臍帶血庫自體庫儲存了一份臍帶血。原本以為這是袋“救命血”,沒想到在上海兒童醫(yī)學中心血液科就診時卻遭拒絕。為此,南南父母大為惱火,質疑上海市臍帶血庫夸大宣傳,引人上當受騙。
當?shù)貎和t(yī)學中心解釋說,小南南患的是急淋的M3和M4型兩種白血病,病情非常復雜,基因或先天存在缺陷。因此,不建議其使用自存臍血。直至2015年,小南南從公共臍血庫調取了其他人的臍血進行移植,手術成功。
新京報記者調查發(fā)現(xiàn),因臍血基因檢測項目繁雜、費用高昂,且基因問題導致不能移植為小概率事件,所以這項檢測存儲前一般不做。
魏曉飛介紹,在采集臍帶血的同時,臍血庫會采集母親的外周血,進行病毒檢測。“主要是對乙肝、丙肝和艾滋病等病毒抗體進行檢測,并不包括致病基因檢測。“國外也是用母血來間接評估臍帶血的安全性。”
張永清對此則有不同意見,他說,由于臍帶血血量少,現(xiàn)在技術上還做不到進行病毒檢測的同時不減少血量。用母血代替臍血進行病毒檢測,理論上可行,但絕對的安全不能保證,只能說達到95%-99%。
張永清說,國家對于基因檢測正在試行階段,只有血友病等少數(shù)疾病治療時才會做基因檢測。如果患兒所患疾病有明顯的遺傳基因,或移植前檢測出基因缺陷,醫(yī)生則不建議自體臍血移植,患兒還需再找其他配型。
基于這種基因缺陷,海軍總醫(yī)院兒科主任欒佐更是直言,“治療白血病一般不會首選自體臍血。”
他解釋說,造血干細胞移植機理是用移植物抗體消滅白血病細胞,自體移植有時候起不到這個作用。只要能找到異體臍帶血、骨髓、外周血干細胞移植。
國家干細胞工程技術研究中心主任韓忠朝也認為,一般情況下,得了血液病首選是化療,并非移植。韓忠朝表示,臍帶血量少,含有的造血干細胞數(shù)量不夠,細胞分裂生長速度慢。“通常移植手術后進倉一個月就出來了,臍帶血移植需要兩個月,費用要大大地增加,進倉治療一天就要上萬元。”
自體臍血庫移植應用不足萬分之一
北京臍血庫首席執(zhí)行官鄧鉞透露,2003年至今13年,目前自體庫存儲量達到20萬份,臨床上用于自身及親屬的有15例,其中用于自體移植有6例。公共庫存儲2萬多份,應用700多例。按此比例計算,自體庫應用比例不足萬分之一。
新京報記者在積水潭回龍觀醫(yī)院隨機問了數(shù)十名孕婦,有三分之二稱:“費用太高,得考慮考慮。”
然而,并非是交了錢,臍血的安全就有保障,對于臍帶血采集環(huán)節(jié),亦容易出現(xiàn)問題,《齊魯晚報》2011年報道,市民李先生交了1萬多元在山東臍血庫保存兒子的臍帶血,不料卻因采集過程中被污染失去保存機會。李先生極度失望,追問被污染原因,對方?jīng)]有給出詳細解釋。只是稱,之前交納的保存費會退還,但要扣除1000元的成本費用。
無獨有偶,據(jù)合肥當?shù)孛襟w中安在線報道,2012年合肥市民管鵬在妻子臨盆當晚被醫(yī)生游說,與安徽省北科生物科技有限公司簽訂了一份為期22年,總費用28650元的臍帶血儲存合同。1個月后,他被告知臍帶血造血干細胞受感染,無法儲存,只能儲存未受感染的充質干細胞。
管鵬稱,公司方?jīng)]有一句解釋,態(tài)度蠻橫地讓其自愿變更合同,并稱如不然,將扣其500元檢測費和8000余元制備等費用。
管鵬追問對方造血干細胞受感染原因,未獲答復。他想起訴,結果對方翻出協(xié)議中一個條款,“交易中發(fā)生任何事故,公司不擔責任”。而安徽省北科生物科技有限公司并不在國家衛(wèi)計委批準的7家合法臍血庫之列。
對于臍血存儲中可能發(fā)生的風險,北京市臍血庫首席執(zhí)行官鄧鉞表示,北京臍血庫與用戶簽的協(xié)議寫明:如果最終因臍血庫凍存質量問題導致臍血不能使用,將雙倍返還臍血存儲費用,并為用戶在公共庫甚至國外尋找配型相合的臍帶血。
京師律所醫(yī)療糾紛事務部主任律師白飛云告訴新京報記者,臍帶血廣告提供的主要是存儲服務,不屬于醫(yī)藥廣告范疇,目前尚無明確具體的針對性規(guī)定。
1月30日,北京市衛(wèi)計委相關人員部門對新京報記者表示,臍血庫應科學宣傳自體存儲臍帶血的意義,客觀介紹自體存儲臍帶血的臨床作用,在充分保證公民知情權和選擇權的前提下,由儲戶自主選擇臍帶血的儲存方式,堅決反對任何形式的夸大宣傳。
2020年前不再新增臍血庫
中國武警總醫(yī)院細胞移植科安沂華主任認為,自存臍血使用率低,應由國家大力籌備公共庫,由大家捐獻臍帶血,捐獻數(shù)量越大,患者配型的成功率和使用率就會越高。
他表示,國家投錢建設公共臍帶血庫并不需要采集每一個新生兒的臍帶血。如果存100萬份臍帶血可以滿足中國人配型移植使用,每年有10萬人需要使用,那么每年補充10萬份臍帶血就可以。
“臍血庫最早是我和陸道培等血液專家發(fā)起的。”國家干細胞工程技術研究中心主任韓忠朝介紹,當時提倡的就是建立公共庫。目前臍血庫采集、分離的技術還不夠,相對于日本、歐美的臍血庫應用量,我國應用比例非常少。在日本臍血采集完全是公共庫,應用率達到15%。
而作為籌建中國首家臍血庫的專家,北京陸道培醫(yī)院副院長童春容強調,臍帶血是有用的,但不能夸大宣傳。
“臍帶血目前主要用于造血干細胞移植,今后還可能有更多用處。”童春容說,要使臍血廣泛應用,前提它應該是公共的。
海軍總醫(yī)院兒科主任欒佐介紹,對于自體庫如何發(fā)展,山東臍血庫有個創(chuàng)新,“自己存的可以給別人用,讓他人付存儲費用,不至于浪費”。但是是否會耽誤自己孩子的使用,需要考慮清楚。
國家衛(wèi)計委近日答復新京報記者提出的臍血庫相關問題時表示,臍血庫應規(guī)范執(zhí)業(yè),堅持公益性,保障臨床醫(yī)療需求。目前,全國7家臍帶血庫公共庫存儲能力已經(jīng)能夠滿足臨床需求,但仍需提升質量和存儲水平。
為更好地發(fā)揮臍帶血庫的公益性,經(jīng)相關部委批準,國家衛(wèi)計委科學技術研究所正在籌建國家臍帶血庫。
1月初,國家衛(wèi)計委發(fā)布《關于延長臍帶血造血干細胞庫規(guī)劃設置時間的通知》,稱目前北京、天津、上海等全國現(xiàn)有的7家公共庫存儲能力能夠滿足臨床需求,因此在2020年前將不再新增臍帶血庫。同時,未來將籌建國家級公益性臍帶血庫,為臨床、科研提供相應支撐。
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7家臍血庫自體應用比例低
目前,我國經(jīng)批準并驗收合格執(zhí)業(yè)的臍血庫只有7家,分別位于北京、天津、上海、山東、廣東、浙江和四川。新京報記者分別撥打各個血庫客服電話詢問得知:
天津臍帶血庫:自體庫儲存13萬份,自體庫存儲應用案例20幾個。
上海臍帶血庫:自體庫存儲1萬份,沒有自體移植成功案例;公共庫2.7萬個單位,移植1600例。
山東臍帶血庫:自體庫存儲13萬份,自體庫2014年一年應用60多例,公共庫儲量兩萬。
廣東臍帶血庫:自體庫存儲23萬份,自體庫應用幾十例,公共庫儲量在2萬左右。
浙江臍帶血庫:自體庫存儲2萬份,公共庫儲量不到1萬。
四川臍帶血庫:自體庫存儲超過10萬份,公共庫超過兩萬份。對于自體庫與公共庫的比例,北京臍血庫首席執(zhí)行官鄧鉞表示,“沒有相關規(guī)范”。
A08-09版采寫/新京報記者 趙朋樂 實習生 劉思維
A08-09版攝影/新京報記者 尹亞飛
來源:中新網(wǎng)
原文標題:保存臍帶血真有用?北京14年存20萬份僅用15例
原文網(wǎng)址:http://www.chinanews.com/jk/2016/02-22/7766492.shtml



