本報記者 李 穎
6月28日是第十一個國際癲癇日。中國抗癲癇協(xié)會將今年“國際癲癇關(guān)愛日”主題確定為“關(guān)注校園內(nèi)的癲癇患者”。
據(jù)最新流行病學(xué)資料顯示，我國約有900萬癲癇患者，同時每年新增加癲癇患者約40萬，已成為兒童期最常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，嚴重影響兒童患者的生活質(zhì)量、增加了家庭經(jīng)濟負擔(dān)，是一項不可忽視的公共衛(wèi)生和社會問題。
讓患者跟正常人一樣生活
帥氣的蘇宇即將高中畢業(yè)，準備和同學(xué)一起出去旅行，媽媽擔(dān)心他在旅途中癲癇發(fā)作，因此不讓他參加；蘇宇想和小伙伴一起參加體育活動，如打羽毛球、跳繩等，爸媽擔(dān)心在運動時發(fā)作，也不讓他去……百無聊賴的蘇宇只能宅在家里。
“其實，這都是因為癲癇兒童的家長對疾病也存在眾多認知誤區(qū)，過度擔(dān)憂，從而實際上剝奪了孩子應(yīng)該享有的生活樂趣。”北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科主任姜玉武表示，有些家長生怕孩子發(fā)作后會被其他人歧視、恐懼，堅決不讓孩子接觸外人；也有的家長廣泛搜集各種可能引起癲癇發(fā)作的“禁忌”，孩子的身上仿佛套上了無數(shù)的枷鎖：電視的圖片變化快，不許看；玩手機游戲容易激動，不許玩；吃冰激凌是一種冷的刺激，不許吃，等等。“其實這些都不是癲癇孩子普遍需要限制的活動，這樣過度限制的孩子長大后如何面對社會呢？還是那句話，癲癇發(fā)作控制良好的患兒應(yīng)該盡可能像正常孩子一樣長大。”
癲癇是一種復(fù)雜的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，需要醫(yī)生、患者、家屬的通力合作，而癲癇患者的自我管理尤為重要，要充分了解癲癇疾病。姜玉武強調(diào)指出，其實癲癇并非不治之癥，只要接受規(guī)范、合理的治療，70%患兒癲癇發(fā)作可以得到控制，即完全不發(fā)作，可以像其他的孩子一樣正常學(xué)習(xí)、生活。“他們完全可以享受正常人的生活，也可以追求正常人所想要的東西，和正常人唯一不同的是需要更加規(guī)律的生活”。
然而，據(jù)統(tǒng)計約六成以上的活動性癲癇患者并沒有得到正規(guī)的診斷和治療，“正是由于缺乏系統(tǒng)化與規(guī)范的診斷與治療，才使很多患者貽誤了最佳的治療時機。”姜玉武說。
心理壓力令患者更痛苦
根據(jù)《2015年全國教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》，目前我國在校學(xué)生人數(shù)約3億人，按照人群中癲癇患病率千分之七來估算，目前校園內(nèi)的癲癇患者約210萬人，這是一個不容忽視的數(shù)字。
我國推行九年義務(wù)教育制，法律并未規(guī)定癲癇病人不能享受這個權(quán)利。但事實上各地從幼兒園、小學(xué)到大學(xué)都有對癲癇患兒拒收、強令退學(xué)或家長主動退學(xué)的事件發(fā)生。“在患有艾滋病會受到社會同情的今天，社會上仍普遍存在對癲癇疾病的誤解以及對癲癇患者的歧視，尤其是針對校園內(nèi)癲癇患者的歧視。”對此，姜玉武很痛心。
“學(xué)校環(huán)境對學(xué)生的成長至關(guān)重要。兒童及青少年時期是學(xué)知識、長身體的重要時期，但同時也是癲癇的高發(fā)年齡段。”北京大學(xué)團委王逸鳴副書記表示，對知識的渴望和充實的校園學(xué)習(xí)生活既可以實現(xiàn)人生的理想，更有利于癲癇患病學(xué)生身體康復(fù)和心理健康。但是，由于癲癇發(fā)病不受時間、環(huán)境約束，同時發(fā)病狀態(tài)容易讓人產(chǎn)生恐懼，因此很容易造成他人對癲癇患者的誤解和社會歧視。
據(jù)北京市神經(jīng)外科研究所的一項研究顯示：57%的人反對自己的子女與癲癇患者一起上課或玩耍。對此，姜玉武強調(diào)指出，很多患者及家屬對于校內(nèi)及社會歧視的心理壓力往往比疾病帶來的痛苦更大，這種歧視不僅會影響患者的規(guī)范治療，還有可能導(dǎo)致學(xué)齡期癲癇患者輟學(xué)甚至改變他們的一生。
姜玉武認為，應(yīng)在教師、父母和醫(yī)生之間建立相互信任和理解的關(guān)系，并經(jīng)常交流幫助患兒克服學(xué)習(xí)困難。父母既不應(yīng)以癲癇發(fā)作為借口降低對病兒成長的要求和期望，也不能要求病兒考試成績過于苛求。“讓癲癇患兒正常成長，一方面需要社會、學(xué)校的關(guān)愛，另一方面，消除家庭的病恥感也要從自身做起。”
不是單純疾病問題
癲癇與其他慢性病不同之處在于，患者從古至今都受歧視，患者也容易自卑，對癲癇抱有羞恥感，學(xué)習(xí)、工作、生活都已成為棘手的問題。中國抗癲癇協(xié)會名譽會長李世綽教授指出，癲癇已經(jīng)不是一個單純疾病的問題，而是一個社會和公共衛(wèi)生的問題。
在瑞士日內(nèi)瓦召開的第68屆世界衛(wèi)生大會上，通過了“關(guān)于全球癲癇負擔(dān)和為應(yīng)對其衛(wèi)生、社會和公眾知識影響在國家層面采取協(xié)調(diào)行動的必要性”的決議。這是世界衛(wèi)生組織成立70年來首次針對癲癇的決議，國際上對癲癇這一古老疾病的重視程度提升到前所未有的高度。決議中明確提出：“應(yīng)在中小學(xué)確保癲癇方面的公眾認識和教育，以便協(xié)助減少廣泛存在于眾多國家和地區(qū)中對癲癇患者及其家屬的誤解和歧視。”
“由于癲癇病的病因復(fù)雜、癥狀多樣、治療相對困難，存在我國現(xiàn)階段地區(qū)之間癲癇診斷和治療水平不一致。”姜玉武表示，過去，基層醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)并不常遇到該病，醫(yī)務(wù)人員接受的專科化訓(xùn)練也不包括癲癇。隨著我國全科醫(yī)學(xué)事業(yè)的發(fā)展，對癲癇的患者教育、復(fù)發(fā)的預(yù)防和癲癇發(fā)作的緊急處置成為全科醫(yī)生面臨的新課題。為了提高中國癲癇的整體診療水平，使癲癇患者得到更科學(xué)、有效、合理的治療，中國抗癲癇協(xié)會開展了形式多樣、內(nèi)容豐富的活動。其中，從2013年開始中國抗癲癇協(xié)會青年委員會派出青年專家赴部分偏遠和經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)開展“抗癲癇、西部行”活動。
五年來，“西部行”活動已在20個省31個市24個縣開展了67場系列活動，幫助當(dāng)?shù)蒯t(yī)生提高診療意識，給當(dāng)?shù)氐牟∪藥砹撕艽蟮暮锰?，圓滿達到了預(yù)期的效果。姜玉武表示，力爭再通過后續(xù)幾年堅持不懈的努力，使基層醫(yī)生對疾病的診斷治療有一個全面的提升，為分級診療打好堅實的基礎(chǔ)。
李世綽介紹說，針對校園內(nèi)存在的對癲癇的誤解和歧視，為了呼吁社會、學(xué)校、學(xué)生和家長幫助患有癲癇的學(xué)生享受到平等的接受教育的機會。“我們希望將癲癇疾病從傳統(tǒng)的醫(yī)院延伸至校園中，從教育的源頭開始，為患癲癇學(xué)生創(chuàng)造一個平等的學(xué)習(xí)環(huán)境，營造良好的社會關(guān)愛氛圍，幫助他們身心健康、快樂地成長。”
