為慶祝即將到來(lái)的8月8日臺(tái)灣父親節(jié),臺(tái)灣罕見(jiàn)病基金會(huì)4日在臺(tái)北舉辦第二屆“罕爸型男大主廚”美食比賽,希望能讓罕見(jiàn)病患者的父親們得到更多社會(huì)的關(guān)注與支持。
罕見(jiàn)疾病是指罹患率極低、人數(shù)極少的疾病,其中大部分為遺傳性疾病。臺(tái)灣當(dāng)局目前公布的罕見(jiàn)疾病種類(lèi)共有220種,而罕見(jiàn)疾病通報(bào)個(gè)案為14930人。據(jù)該基金會(huì)統(tǒng)計(jì),臺(tái)灣約有一成的罕見(jiàn)病患者父親因?yàn)闊o(wú)法承擔(dān)壓力而選擇“落跑”。
主辦方表示,共有10位來(lái)自臺(tái)灣各地的罕見(jiàn)病患者父親參與本屆比賽,其中好幾位父親為了參加比賽,在一個(gè)月前就已經(jīng)開(kāi)始向母親和妻子學(xué)習(xí)做菜的手藝。
去年獲得第一名的巫錦輝是今年的評(píng)審之一。他表示,參賽除了想要親自傳授做菜的秘訣外,更重要的是分享照顧罕見(jiàn)病兒的經(jīng)驗(yàn),相互打氣,減少無(wú)助感。
另一名父親黃偉庭今年是第二次參賽。他的孩子因?yàn)榈昧撕币?jiàn)的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤,雙眼失明。為了分擔(dān)妻子的負(fù)擔(dān),讓孩子吃上自己親手做的飯菜,黃偉庭一直努力學(xué)習(xí)烹飪技術(shù)。
“孩子特別喜歡吃我做的菜。雖然看不見(jiàn),但她學(xué)習(xí)和語(yǔ)言能力非常強(qiáng),我覺(jué)得很欣慰。”黃偉庭說(shuō),孩子經(jīng)常說(shuō)“爸爸媽媽我愛(ài)你們”,這讓夫妻倆覺(jué)得非常暖心。通過(guò)參賽,他與其他患者的父親交流撫養(yǎng)孩子的心得體會(huì),紓解了壓力。
主辦方表示,希望通過(guò)競(jìng)賽的方式,為罕見(jiàn)病的父母親加油鼓勁,讓罕見(jiàn)病患者的家庭度過(guò)一個(gè)溫馨難忘的父親節(jié)。
當(dāng)天,臺(tái)北、新北、基隆、澎湖、花蓮等地也舉辦了類(lèi)似活動(dòng)慶祝父親節(jié)。
據(jù)悉,因?yàn)?ldquo;八八”和中文的“爸爸”二字諧音,且“八八”兩字連綴起來(lái)像一個(gè)“父”字,因此臺(tái)灣地區(qū)的父親節(jié)定于8月8日。(記者鐘群 查文曄)
